Leben mit einem behinderten Kind – Eltern in der Krise

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Leben mit einem behinderten Kind – Eltern in der Krise

Behindertes Kind

Von einem auf den anderen Tag wird alles anders

Nach neun langen Monaten ist es endlich soweit; die Geburt des Sohnes mit dem Vaterwerden steht unmittelbar bevor. In den vergangenen Wochen wurde viel geplant, geschwärmt, geträumt und auch aktiv vorbereitet. Das Baby- und zukünftige Kinderzimmer ist ebenso ideenreich wie liebevoll eingerichtet. Der Name des Sohnes steht so gut wie fest, ebenso wie Tauftermin sowie Taufpaten. An alles ist gedacht, und für jede Eventualität wurde nach reger bis kontroverser Diskussion eine einvernehmliche Lösung gefunden. Obwohl die letzten Wochen für die Kindesmutter äußerst beschwerlich waren, sind sie im Rückblick dennoch wie im Fluge vergangen. Jetzt fehlt nur noch das i-Tüpfelchen: der Sohn als Erfüllung des Kinderwunsches.

Lebensveränderung hin zu einem schwerstbehinderten Pflegefall mit Volltagpflege

Die ersten Wochen als Vater sind ein buchstäblich einmaliges und dauerhaft in Erinnerung bleibendes Erlebnis. Jeder Tag ist ein neuer, man muss es so sagen, immer wieder anderer Tag. Doch dieses Sohn-Vater-Glück bekam zum Ende des ersten Lebensmonats hin einen, und zwar den lebensentscheidenden Knacks. Von jetzt auf gleich erkrankte das Baby. Die damit verbundene Aufregung bis hin zur Lebensangst war greifbar. Es folgten mehrere Operationen sowie viele bange Krankenhaustage auf der Baby- und Kinderstation. Die abschließende Diagnose war erschütternd, als ich meinen Sohn wieder mit nach Hause nehmen konnte. Er war und bleibt als behindertes Kind ein dauerhaft schwerstbehinderter Pflegefall.

Nach der Geburt war das binnen weniger Wochen die zweite gravierende Änderung in meinem Vaterleben. Ich musste begreifen, welch entscheidende Wendung das gemeinsame Leben mit meinem Sohn dadurch genommen hat, und dass ich für mein behindertes Kind dauerhaft pflegend verantwortlich sein werde, will und muss.

Die damit verbunden Folgen sind auf jedem Sektor gravierend bis lebenseinschneidend. 

Was bedeutet ein Leben mit einem behinderten Kind?

• Lebensalltag gefüllt mit Krankheit und Pflege

Der Tag ist rundherum, sprichwörtlich von morgens bis abends und durch die Nacht hindurch mit dem Pflegen gefüllt. Ein behindertes Kind in diesem kleinen Alter braucht neben Pflege viel Aufmerksamkeit und Zuwendung. Vergleichbar mit der 24/7 Pflege, also Tag und Nacht an sieben Tagen in der Woche, ist das Pflegen des schwerstbehinderten Kleinkindes mit einer ständigen Ruf- und Alarmbereitschaft verbunden. Anders formuliert sind wir für unser behindertes Kind ständig auf dem Sprung. 

• Vereinbarung der Lebenssituation mit Beruf und Gelderwerb

Ein behindertes Kind zu haben und mit ihm zu leben bedeutet einen erheblichen finanziellen Mehraufwand. Gleichzeitig darf der eigentliche Gelderwerb, also der eigene Job möglichst nicht vernachlässigt werden. Beides optimal unter einen Hut zu bekommen ist eine kaum zu bewältigende Herausforderung. Möglich ist das in meiner Situation nur durch das Arbeiten im Home Office. Doch immer wieder stellt sich die bange Frage, ob das eine Dauerlösung sein kann und wenn nicht, wie es dann weitergeht. 

• Bürokratie rund um behindertes Kind macht das Leben schwer

Als mittlerweile dritter Fulltime-Job erweisen sich Kommunikation und Korrespondenz mit Behörden, Kranken- und Pflegekasse. Die Redewendung „Von der Wiege bis zur Bahre – Formulare“ ist nicht aus der Luft gegriffen. Jedes Detail, jede Einzelleistung muss schriftlich beantragt und begründet werden, bis hin zum Widerspruch bei Ablehnung mit dem anschließenden Verfahren beim Sozialgericht. Es ist frustrierend, für ein behindertes Kind mit der Bürokratie immer wieder aufs Neue fighten zu müssen. Und ganz schlimm wird es, wenn links nicht weiß was rechts tut, oder wenn die Kommunikation mangels Digitalisierung stockt. 

• Mangelnde Zeit und Gelegenheit für eigene perspektivische Beziehung

Wenn ich hier und da mal gedanklich zur Ruhe komme, dann stellt sich mir die Frage nach der eigenen Lebensperspektive. Ein behindertes Kind macht die damit verbundene Anomalie zum normalen Lebensalltag. Das ist in der heutigen Gesellschaft allerdings nicht die Normalität und wird es auch nicht sein oder werden können. Daraus ergeben sich für mich sehr enge Grenzen für eine eigene persönliche Beziehung. 

• Für Eigenleben bleibt kaum bis keine Zeit

Die Tageszeit kann nur einmal verlebt oder anders gesagt vergeben werden. Mein behindertes Kind braucht mich und insofern meine verfügbare Zeit rund um die Uhr. Damit ist das tägliche Zeitkontingent aufgebraucht mit der Folge, dass für mich persönlich, für meine Belange und Interessen keine Zeit mehr verfügbar bleibt. 

• Freundeskreis schrumpft bis auf Null 

Dasselbe gilt für meinen Freundes- und Bekanntenkreis aus der vaterlosen Zeit. Es liegt weniger am Wollen als vielmehr am Können. Ich kann und will mein behindertes Kind nicht allein lassen; andererseits ist es schwierig bis kaum möglich, eine Einladung bei mir zu Hause auszusprechen. Beide Situationen, von denen jede für sich in ihrem eigenen Alltag und Lebenskreis normal ist, passen nicht mehr zueinander und werden auch zukünftig nicht zueinander passen – können. 

Ein behindertes Kind braucht Stärke und Emotion, Energie und Lebensfreude 

Als Fazit halte ich für mich fest, dass ich mein behindertes Kind über alles liebe und alles daransetzen werde, um ihm ein schönes, seiner Situation angemessenes Leben zu bieten. Ich weiß, dass ich dazu mentale und körperliche Stärke brauche, ebenso wie stabile Gesundheit und Energie. Emotionen und Lebensfreude dürfen nicht nur nicht auf der Strecke bleiben. Sie müssen vielmehr von mir so stark ausgeprägt und entwickelt werden, dass sich diese Eigenschaften dauerhaft auf mein behindertes Kind übertragen.

Ich weiß was das bedeutet und dass ich auf meine Gesundheit mitsamt der Leistungsfähigkeit bedacht sein muss in dem Bewusstsein, dass mein behindertes Kind mich braucht. 

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